Camila Gómez, madre de Tomás Ross —niño chileno diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne —, anunció una emotiva decisión tras iniciar con éxito el tratamiento de su hijo en Estados Unidos: donar el dinero recaudado a otra familia que enfrenta la misma enfermedad. Luego de recorrer Chile para reunir $3.500 millones y costear el costoso medicamento de terapia génica, Gómez confirmó en conversación con Bío Bío que Tomás ya comenzó su tratamiento en el marco de un ensayo clínico. “Va bien el tratamiento, ya se administraron y me puedo sacar un peso de encima sobre la demora del medicamento. Tommy tiene una nueva oportunidad de vida”, expresó. La participación de Tomás en el ensayo clínico liberó su cupo de acceso comercial al medicamento, permitiendo que otro niño pudiera optar al tratamiento. Fue así como la familia Ross decidió donar los fondos restantes a los hijos de Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, cuyos gemelos Vicente y Lucas, de 13 años, también padecen esta enfermedad. “De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes”, sostuvo Gómez, quien aseguró que “si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata; gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos”. “Él sabía que Tomás estaba en tratativas para participar en el estudio clínico, pero nunca me dijo algo así como ‘oye, y si Tomás participa en el estudio ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno... Nunca”, contó la joven madre. Sin embargo, al mismo tiempo, el padre... recursos para tratar a uno... Puedes apoyar a la familia Reyes visitando su sitio web www.chileconlosgemelos.cl. “Solo pedir ponerse en su lugar. Ellos están felices pero conmocionados… no saben qué hijo elegir primero”, concluyó. Fuente: Publimetro
Hace dos meses y una semana que la familia del pequeño Tomás Ross se encuentra en la ciudad norteamericana de Little Rock, donde el menor ya inició en el Hospital de Niños de Arkansas su tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y por lo cual sus padres realizaron en abril de 2024 una caminata de 1300 kilómetros desde Ancud (Chiloé) hasta Santiago, que les permitió reunir los 3500 millones de pesos que cuesta el medicamento Elevidys. Según detalló la familia del niño de 6 años, Tomás ya tuvo su primera atención la semana pasada y ahora le corresponde la segunda, detallando que existe una alta demanda por el medicamento y los estudios clínicos de la enfermedad, ya que “ todo sea hace con el mismo equipo médico, en el mismo hospital, entonces, hay harto tiempo de espera ”, señaló Camila Gómez, mamá del menor, al diario El Insular. De igual forma, la mujer en conversación con La Estrella de Chiloé, señaló que estánmuy agradecidos de Dios y toda la gente que hizo posible esto; ahora debemos seguir paso a paso todo lo que nos indique el médico y esperar que Tomy pueda cumplir sus sueños. Estamos llenos de esperanza. Lamadrede Tomás Ross dijo sentirse sorprendida con lacapacidad desu hijopara adaptarse,enel hospital también es muy valiente, estoy muy orgullosade él.MientrasTomy estécon suspapássuhermanito,siempre estábien.Si bienenel hospitalexisteuntraductor,lavabueladelmenorAndrea Valenzuela,realtóquesunieta(TomásErwin)se hanintegradorápidamenteenlaescuela,detacandoqueambosestánaprendiendoinglés básicobastante rápido.La abuela materna dTomásconfirmo quereciénestánenla etapa inicialdeltratamientoycuandole apliquenlaterapiaserán atencionesdía pormedio,yaqueeslapartemáscompleja. Fuente: Publimetro
Camila Gómez, madre de Tomás Ross —niño chileno diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne —, anunció una emotiva decisión tras iniciar con éxito el tratamiento de su hijo en Estados Unidos: donar el dinero recaudado a otra familia que enfrenta la misma enfermedad. Luego de recorrer Chile para reunir $3.500 millones y costear el costoso medicamento de terapia génica, Gómez confirmó en conversación con Bío Bío que Tomás ya comenzó su tratamiento en el marco de un ensayo clínico. “Va bien el tratamiento, ya se administraron y me puedo sacar un peso de encima sobre la demora del medicamento. Tommy tiene una nueva oportunidad de vida”, expresó. La participación de Tomás en el ensayo clínico liberó su cupo de acceso comercial al medicamento, permitiendo que otro niño pudiera optar al tratamiento. Fue así como la familia Ross decidió donar los fondos restantes a los hijos de Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, cuyos gemelos Vicente y Lucas, de 13 años, también padecen esta enfermedad. “De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes”, sostuvo Gómez, quien aseguró que “si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata; gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos”. “Él sabía que Tomás estaba en tratativas para participar en el estudio clínico, pero nunca me dijo algo así como ‘oye, y si Tomás participa en el estudio ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno... Nunca”, contó la joven madre. Sin embargo, al mismo tiempo, el padre... recursos para tratar a uno... Puedes apoyar a la familia Reyes visitando su sitio web www.chileconlosgemelos.cl. “Solo pedir ponerse en su lugar. Ellos están felices pero conmocionados… no saben qué hijo elegir primero”, concluyó. Fuente: Publimetro
Hace dos meses y una semana que la familia del pequeño Tomás Ross se encuentra en la ciudad norteamericana de Little Rock, donde el menor ya inició en el Hospital de Niños de Arkansas su tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y por lo cual sus padres realizaron en abril de 2024 una caminata de 1300 kilómetros desde Ancud (Chiloé) hasta Santiago, que les permitió reunir los 3500 millones de pesos que cuesta el medicamento Elevidys. Según detalló la familia del niño de 6 años, Tomás ya tuvo su primera atención la semana pasada y ahora le corresponde la segunda, detallando que existe una alta demanda por el medicamento y los estudios clínicos de la enfermedad, ya que “ todo sea hace con el mismo equipo médico, en el mismo hospital, entonces, hay harto tiempo de espera ”, señaló Camila Gómez, mamá del menor, al diario El Insular. De igual forma, la mujer en conversación con La Estrella de Chiloé, señaló que estánmuy agradecidos de Dios y toda la gente que hizo posible esto; ahora debemos seguir paso a paso todo lo que nos indique el médico y esperar que Tomy pueda cumplir sus sueños. Estamos llenos de esperanza. Lamadrede Tomás Ross dijo sentirse sorprendida con lacapacidad desu hijopara adaptarse,enel hospital también es muy valiente, estoy muy orgullosade él.MientrasTomy estécon suspapássuhermanito,siempre estábien.Si bienenel hospitalexisteuntraductor,lavabueladelmenorAndrea Valenzuela,realtóquesunieta(TomásErwin)se hanintegradorápidamenteenlaescuela,detacandoqueambosestánaprendiendoinglés básicobastante rápido.La abuela materna dTomásconfirmo quereciénestánenla etapa inicialdeltratamientoycuandole apliquenlaterapiaserán atencionesdía pormedio,yaqueeslapartemáscompleja. Fuente: Publimetro
