Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica: Cómo es y cuáles son lossíntomas de la enfermedad que padecía Stephen Hawking

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), fecha que
busca concientizar a la población acerca de esta afección neurodegenerativa crónica que hoy afecta a
más de 2,8 millones personas en todo el mundo. Conocida por ser la condición médica que mantuvo
postrado durante gran parte de su vida al científico Stephen Hawking, durante décadas se han realizado
múltiples esfuerzos para mejorar tanto el diagnóstico como el tratamiento de esta enfermedad
compleja que aún no tiene cura.
Según explicó el doctor Álvaro Vidal, neurólogo de Clínica MEDS, “es una enfermedad del sistema
nervioso central que consiste en una degeneración progresiva de las neuronas motoras. Cuando esto
sucede dejan de enviar mensajes a los músculos, causando debilidad, atrofia y finalmente parálisis
muscular. Se hereda en un 10% de las personas y en el resto de los casos la causa es aún desconocida”.
En relación a las manifestaciones de esta enfermedad, el especialista aseguró “son síntomas que afectan
a la movilidad, por ejemplo, atrofia muscular, movimientos involuntarios de los músculos y dificultades
para caminar, tragar y también para hablar. En etapas más avanzadas puede generar también
problemas neurocognitivos, como la demencia. Como únicamente ataca a las neuronas motoras, el
sentido de la vista, del tacto, del oído, del gusto y del olfato no se ven afectados”.
Si bien aún se desconocen las causas que generan esta enfermedad que tiene más prevalencia en
hombres que en mujeres, la experiencia internacional ha detectado que los casos en los que los
pacientes son diagnosticados a más temprana edad la sobrevida suele ser más larga. Sin embargo, es
más usual que se diagnostique en personas que están alrededor de los 60 años, edad en la que la
expectativa de vida suele ser más breve, en promedio, de entre 3 y 5 años.
Vidal agregó que “no hay estadísticas certeras sobre su prevalencia en Chile, pero los peak de aparición
de la enfermedad se da entre los 30 y los 40 años, y en adultos mayores. Se diagnostica mediante
parámetros clínicos y se confirma a través de exámenes como la electromiografía y estudios de
velocidad de conducción motora, que permite ver la condición de los músculos y de los nervios
periféricos del cuerpo”.
Respecto a los tratamientos que se emplean en esta afección neurodegenerativa, el facultativo de
Clínica MEDS explicó que las personas con ELA pierden progresivamente la capacidad de desenvolverse
o cuidarse, por lo que es una enfermedad de difícil manejo. “Se debe entregar apoyo psicológico y
familiar para el paciente. Se debe generar un equipo multidisciplinario de atención que le permita a la
persona llevar la enfermedad de mejor manera y esto incluye el trabajo de kinesiólogos, terapeutas
ocupacionales, fonoaudiólogos, neuropsicólogos, neurólogos, broncopulmonares y psiquiatras. También
es importante activar el área de nutrición con el fin de que el paciente tenga un mejor estado muscular
para enfrentar esta afección”, aseguró el neurólogo de Clínica MEDS.