En Día Mundial del Lupus, pacientes y especialistas coinciden en el difícil camino al diagnóstico

Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, enfermedad que se estima
está presente en al menos cinco millones de personas en el mundo, la mayoría desarrolla
la enfermedad entre los 15 y los 44 años, y quienes la tienen son en un 90% mujeres.
Una realidad compleja a nivel mundial y también en Chile. “Existe un catastro de
confirmación diagnostica de esta patología, superior a los veinte mil pacientes”, afirma
Gonzalo Tobar, vocero de la Fundación Lupus Chile, quien además es hermano de una
paciente con la enfermedad.
El lupus es una enfermedad crónica y compleja que se clasifica como una patología
autoinmune. Esto significa que el sistema inmunológico del cuerpo, que normalmente
protege contra infecciones y enfermedades, ataca por error los tejidos sanos del cuerpo.
Respecto de la mayor prevalencia de la patología en las mujeres, la doctora Annelise
Goecke, reumatóloga y presidenta de la Sociedad Médica Santiago, explica que en Chile,
“de cada 10 pacientes, nueve son mujeres. La razón no es tan clara, pero se sabe que las
hormonas juegan un rol, los estrógenos favorecen al desarrollo del lupus”.
En ese sentido, la especialista plantea que “la mayoría de los pacientes con lupus suelen
tener un camino bastante largo para el diagnóstico y es difícil porque los síntomas son
inespecíficos y variados. Los que pueden ser, por ejemplo, caída de pelo o ronchas en la
piel”.
Gonzalo Tobar coincide con la especialista en que “cuesta mucho el diagnóstico porque
no hay una prueba que de un positivo o negativo”. Agrega: es difícil para los pacientes
tener síntomas y no conocer la causa real de aquello que está provocándolo. “Vas por la
vida enfermo, pero cuando la gente te pregunta qué tienes, tú dices no sé”.
“Un paciente puede demorar meses y otros, incluso años en tener un diagnóstico”,
complementa la Dra. Goecke.
Para la Fundación Lupus de América la patología puede ser difícil de diagnosticar porque
sus signos y síntomas generalmente son similares a los de otras enfermedades. Además,
también pueden ser poco claros, pueden aparecer y desaparecer, y pueden cambiar.
Según sus datos, en promedio se tarda casi seis años en diagnosticar a las personas
con lupus, desde el momento en que notan por primera vez los síntomas de la
enfermedad.
Importancia del control médico

Actualmente, esta patología cuenta con coberturas de tratamiento para los pacientes, ya
que se encuentra en el GES (garantías explicitas en salud) y está incluida en la Ley
Ricarte Soto.
“Nuestro sistema mejoró muchísimo con los accesos garantizados, pero uno de los temas
en que estamos al debe es en el acceso al médico, porque a veces el paciente tiene que
esperar bastante tiempo para tener un control con el médico y si está con síntomas,
obviamente, quiere hacer algo para controlarlo”, destaca la especialista.
Agrega que “los medicamentos no son los mismos para todos, yo puedo tener menos
cuando la enfermedad está inactiva y más si está activa. Si tengo un lupus severo que me
está produciendo inflamación del sistema nervioso central, de los riñones y/o de los
pulmones el tratamiento es intenso porque estamos pensando en que podría coproducir la
muerte o pérdida de funciones importantes”.
Respecto de las guías para el tratamiento, la facultativa expresa que también son un
aspecto importante para el manejo del paciente. “En la reumatología y en el lupus hay
cambios que son bastante rápidos en cuanto a la estrategia de manejo y de terapia.
Entonces hay que tratar de mantener actualizadas las guías de tratamiento, porque a
veces esto se queda atrás y, por lo tanto, no se adapta al conocimiento actual”.
En el día mundial de la patología, Gonzalo Tobar da un mensaje de esperanza para los
pacientes, diagnosticados con lupus. “Es una enfermedad de la cual se puede sobrevivir,
hoy tenemos una realidad sumamente distinta a lo que era antes, hay una sobrevida
cercana a lo normal y las garantías están”, expresa el vocero de Lupus Chile.
La mirada positiva es reafirmada por la doctora Annelise Goecke: “si uno tiene lupus, hay
que ser constante, hay que seguir con los controles y si es que se mantiene este control,
se logra una vida normal y plena”.