Pacientes con asma severa buscan visibilizar su condición

El sub diagnóstico en asma y la falta de adhesión al tratamiento por parte de los pacientes
son parte de las principales preocupaciones de los especialistas, explica el doctor Hugo
Rodríguez, pediatra broncopulmonar y presidente de la Sociedad Chilena de Neumología
Pediátrica (Sochinep).
En Chile se calcula que entre el 7% y 10% de la población tiene asma, pero el
porcentaje podría ser mayor, pues es posible que exista sub diagnóstico de la
enfermedad. Para el especialista, “hay un sub diagnóstico muy importante. Existe
una normalización de los síntomas y una falta de adhesión al manejo del
tratamiento, la gente deja de cuidarse y desconoce que tiene asma”, advierte el
especialista.
En esa misma línea, la guía clínica para esta patología que tiene cobertura en el GES
plantea que “el asma es una enfermedad que se diagnostica y se trata menos de lo que
debiera, supone una carga considerable para los afectados y sus familias. Aunque no se
puede curar, se puede controlar con un tratamiento adecuado, obteniendo como resultado
una mejor calidad de vida”.
El asma es una enfermedad crónica inflamatoria de la vía aérea, causada por
factores genéticos y ambientales. La inflamación producida hace que por diversos
estímulos los bronquios se estrechen (disminuyen su lumen), impidiendo que el
aire entre y salga con normalidad de los pulmones. Respecto de los síntomas, el
Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades expresa que el “asma
causa sibilancias, dificultad para respirar, opresión en el pecho y tos durante la
noche o temprano por la mañana”.
Para el doctor Rodríguez, la falta de adherencia al tratamiento se explica porque “a las
personas no les gusta estar con un tratamiento a diario, que sea persistente, entonces
abandona el tratamiento apenas se siente bien y eso ocurre en todas las especialidades.
También, hay cierto temor al diagnóstico de asma, en cuanto a que los niños no podrán
hacer deporte, pero eso no es así”.
Debido a lo anterior, plantea que el manejo de la patología con una terapia correcta
es fundamental. “Es importante que el paciente sepa que se puede tener un
tratamiento bien llevado, existen opciones de manejo para el asma, se puede
encontrar la solución adecuada para cada paciente y lograr adherencia en el
tiempo. La adherencia al tratamiento es fundamental y si no ocurre puede ser la
primera causa de fracaso de la terapia”, manifiesta.
El facultativo es claro: “El asma es una enfermedad tratable y con un buen tratamiento el
paciente puede tener una vida normal. Si el paciente no logra eso, es porque el
tratamiento no es el adecuado y se tienen que buscar alternativas para que se pueda
lograr que el paciente tenga una buena calidad de vida y no una merma en sus
expectativas de vida”.

Dentro de los factores de riesgo para el desarrollo del asma está la predisposición
genética, donde la mitad de los pacientes asmáticos tienen antecedentes familiares de la
enfermedad. Por otro lado, está la atopía; es decir, la capacidad del individuo para
desarrollar una respuesta alérgica frente a diversos estímulos. Otro factor predisponente
relevante es el tabaquismo materno durante el embarazo. También existen factores
desencadenantes, tales como la exposición ambiental o laboral, donde los alérgenos de
las viviendas, el humo del tabaco o la contaminación atmosférica colaboran con la
aparición de síntomas en los pacientes con asma.
Los principales métodos de diagnóstico son un interrogatorio clínico con un especialista
para evaluar la aparición de los síntomas y la recolección de antecedentes. También se
puede realizar una espirometría, que es un estudio respiratorio donde se pueden medir
volúmenes pulmonares y ver si hay obstrucción al libre flujo de aire durante una maniobra
de espiración forzada.
Pacientes abogan por cobertura para asma severa
El asma grave es aquella que precisa de más tratamiento. Cuando los pacientes con
asma grave presentan especial dificultad para alcanzar el control de la enfermedad,
estamos ante lo que se conoce como asma grave no controlada (AGNC). Se trata de un
tipo de asma debilitante donde los pacientes pueden presentar crisis asmáticas frecuentes
y limitaciones importantes en la función pulmonar y la calidad de vida. Según el doctor
Rodríguez, cerca del 10% de los asmáticos, atendidos en consulta, presentan asma
grave.
Claudia Fuentes, paciente y presidenta de la Fundación Chile Asma, advierte que es
relevante visibilizar esta difícil condición dentro de la enfermedad. Explica que, si bien hay
cobertura en GES para la patología, en el caso de los pacientes con asma grave no es así
y detalla que la situación es crítica. “Dentro del asma estamos huérfanos, porque no hay
tratamientos específicos en el sistema público y la terapia con corticoides genera muchos
efectos secundarios, llegando incluso a pacientes que pierden la visión y tienen
problemas a los huesos, como es mi caso”.
Por ello, la agrupación se ha acercado a las autoridades y diversas entidades en el marco
de su campaña “biológicos para el asma”. Claudia Fuentes precisa que “son
medicamentos de alto costo, pero hoy no están incluidos ni en la canasta Auge-GES, ni
en Ley Ricarte Soto, por eso mi lucha es para que puedan ser garantizados por el Estado,
porque no hay forma que lo podamos costear. Contar con buen tratamiento para
nosotros es fundamental para disminuir la discapacidad, reducir la cantidad de días
de hospitalización, la pérdida de días laborales e incluso, disminuir mortalidad de
una enfermedad que tiene tratamiento”.
Esta semana se conmemora el Día Mundial del Asma y Claudia Fuentes destaca que
para los pacientes “tener un buen diagnóstico y sumar el tratamiento adecuado nos hace
personas ciento por ciento productivos para la sociedad y podemos hacer una vida
prácticamente normal. Por eso, no queremos llegar tarde, considerando que actualmente
para lograr un diagnóstico de asma severa demoramos cerca de siete años. En estos
momentos, somos entre 1.400 y 1.700 pacientes con asma severa, pero se trata de
familias, porque lamentablemente se afecta el entorno familiar y también, incide en el
tema laboral”.